Tecnología Médica y Fundación Pro-mueve: estrecho compromiso para apoyar a familias con hijos con Síndrome Angelman

En abril de 2013, María Cristina Radbil, directora ejecutiva de la Fundación Pro-mueve, viajó a Duke, Carolina del Norte. Allí visitó a la Dra. Florencia Alamos quien, investigando sobre el Síndrome de Angelman, contactó a Benjamin Philpot, doctorado en neurociencia y dedicado absolutamente a la investigación del Síndrome.

Tras una entrevista con Philpot, a María Cristina le entregan los contactos de Ruth Novoa, directora de la Escuela de Tecnología Médica de la U. Andrés Bello, indicándole que era una chilena muy interesada en trabajar y apoyar en todo lo relacionado al Síndrome de Angelman. El contacto en Chile fue de inmediato y desde entonces, los vínculos entre ambas entidades se han ido estrechando con fuerza.

La Fundación Pro-mueve, con el apoyo de la Escuela de Tecnología Médica de la UNAB, organizó dos encuentros de familias con hijos con Angelman en el Campus Casona de Las Condes. A lo que se suma el Workshop Internacional de Neurociencia con el Dr. Philpot, relacionado con este tema, realizado tras gestión de la Directora de la Escuela, Ruth Novoa.

“El vínculo que se ha hecho con la Escuela de Tecnología Médica de la UNAB ha sido muy positiva, ya que nos ha permitido concretar acciones como congregar a las familias y dar la posibilidad de disminuir la brecha entre los que tienen el Síndrome y los especialistas que se dedican a la investigación del síndrome”, comenta Isidora Ituarte Radbil, presidenta de la Fundación Pro-mueve.

“Ha sido un trabajo de equipo donde ambas partes nos hemos enriquecido y hemos aportado desde nuestra expertise. Lo mejor de todo es que los más beneficiados han sido nuestros hijos y eso es lo más importante”, agrega.

Desafíos a futuro

Respecto a los desafíos a futuro, María Cristina Radbil, detalla que “también se podría considerar el trabajo colaborativo que pudiéramos hacer con los alumnos en práctica de la Universidad y lograr formar un equipo multidisciplinario que pueda apoyar a las familias no solo en la Región Metropolitana, sino que también pudiéramos soñar en acercarnos a otras regiones”, comenta.

Según la directora ejecutiva, “para las familias es muy importante el apoyo de la UNAB en cuanto a la investigación del Síndrome de Angelman, que se hace fuera y dentro de Chile. Nuestra Fundación necesita enriquecer su propuesta y con el apoyo de la UNAB surgen más oportunidades que nos permitirá potenciar esta unión y afianzar esta alianza”, dice.

La realidad de esta enfermedad en Chile es bien precaria y de poco conocimiento. “Esta es una condición que abarca no sólo al niño o niña, sino que involucra a la familia completa. Por ello, nuestra Fundación se ha preocupado de congregar a las familias dentro del país y esperamos que nadie se sienta o se quede solo enfrentando el Síndrome”, afirma.

“Como fundación nos hemos enfocado en crear una modalidad diferente con respecto a los apoyos que podamos ofrecerle a nuestros niños, jóvenes y adultos. Queremos brindarles oportunidades reales para desarrollar su potencial, a través de un trabajo sistemático y un plan estratégico centrado en las características personales de cada uno de ellos”, destaca la directora ejecutiva de la Fundación Pro-mueve.

Finalmente, Isidora Ituarte comparte que “los padres y familiares debemos entregar a nuestros hijos con síndrome, la mayor cantidad de herramientas posibles para que ellos logren desenvolverse con seguridad y confianza en el mundo que los rodea, con mucho cariño, amor, paciencia y fuerza”, concluye.

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