Por segundo año consecutivo Escuela de Tecnología Médica reúne a familias con hijos con Síndrome Angelman

Un éxito resultó el II Encuentro familiar de niños Angelman, que se efectuó el sábado 25 en Campus Casona de Las Condes. En el evento asistieron cerca de 60 personas provenientes de Punta Arenas, Concepción y Santiago.

El sábado 25 de octubre se realizó el II Encuentro Familiar de Niños Angelman, organizado por la fundación Síndrome de Angelman Pro-mueve y otros retos múltiples, en Campus Casona de Las Condes.

El evento reunió alrededor de 60 personas provenientes de Punta Arenas, Concepción y Santiago, y participaron niños desde 1 año 5 meses hasta 25 años de edad.

“Este es el segundo año que realizamos esta jornada y esperamos continuar con ella, incorporando a otras Escuelas, para colaborar como equipo de Salud, ya que se requiere apoyo médico neurológico, psicológico, de kinesiterapia (es fundamental para el desarrollo psicomotor y cognitivo, de motricidad fina de estos niños), orientación nutricional (algunos presentan dificultades en la deglución), terapeutas ocupacionales, tratamientos dental, químicos farmacéuticos (por tratamientos de convulsiones, epilepsia, trastornos del sueño), entre otros. Creemos que se podría formar un equipo multidisciplinario de alto impacto y mucha importancia para el apoyo de estos niños y sus familias, fortaleciendo valores de cooperación y solidaridad tan necesarios en nuestra sociedad, y más aun trabajando con estos niños que son encantadores”, reflexionó Ruth Novoa, Directora de la Escuela de Tecnología Médica de la U. Andrés Bello.

En este II Encuentro Familiar de Niños Angelman, se realizaron diferentes actividades y presentaciones, además de talleres como los de musicoterapia, de orientación psicológica para padres y juegos.

Testimonios

Los asistentes mostraron su satisfacción por esta iniciativa. Tal es el caso de Nora, profesional del Ministerio de Salud, y cuya hija de un año 8 meses fue recién diagnosticada por esta enfermedad. “Me sorprendí y alegré mucho cuando vi un póster del Workshop de Neurociencias (realizado también por la Escuela de Tecnología Médica de la UNAB), enfocado especialmente al Síndrome de Angelman, actividad a la que asistí y encontré muy interesante. Ahora estoy acá, en este segundo encuentro. Es importantes ver la realidad desde la mirada de la experiencia de otros padres, escuchar charlas de doctores y psicólogas, conocer los tips para comprender y enfocar lo que se viene y tener la oportunidad de compartir esas experiencias es maravilloso”, dijo.

Por su parte, María Cristina Rabdil, Directora ejecutiva de la Fundación Síndrome de Angelman Pro-mueve y otros retos múltiples, comentó: “hubo muchas familias nuevas, lo que nos da más energía, se está llegando a más personas, la gente se acerca, vale la pena hacerlo y lo más importante lo necesitan. Congregar y brindar un espacio, una acogida a niños con Angelman. Lograr responder a las necesidades de las familias, a sus expectativas. Es reconfortante el habernos encontrado en este espacio brindado por la UNAB con estos niños que son extraordinarios y demostrarles que no están solos”.

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